Καθισμένος στην αίθουσα αναμονής ενός γιατρού πριν από λίγους μήνες, ένα έφηβο κορίτσι και οι γονείς της τράβηξαν την προσοχή μου. Ήταν ήσυχη τα πρώτα λεπτά. μετά έβγαζε έναν συγκεκριμένο ήχο σε τακτά χρονικά διαστήματα. Και οι δύο γονείς προσπάθησαν απαλά να την ηρεμήσουν, αλλά προφανώς η αναμονή και η συνεχής κίνηση των ανθρώπων —και ίσως ακόμη και οι θόρυβοι και το έντονο λευκό φως— την έκαναν να κάνει αυτούς τους θορύβους πιο συχνά και πιο δυνατούς. Και μετά άρχισε να κουνάει και τα δύο χέρια.
Ευτυχώς, οι γονείς της ήταν ανένδοτοι και κατάφεραν να σταματήσουν την πτήση στο τέλος. Το προσωπικό του ιατρικού επιμελητηρίου γνώριζε επίσης ότι ήταν νευρο-αποκλίνουσα και δεν τρόμαξε. Φανταστείτε όμως να βρίσκονταν σε αεροδρόμιο, εστιατόριο ή εμπορικό κέντρο. Ποια θα ήταν η αντίδραση της ασφάλειας και των άλλων γύρω; Άλλωστε, υπάρχουν τόσες πολλές ιστορίες παιδιών που «παίζουν έξω» και τους αρνούνται να επιβιβαστούν στις πύλες ή τους κρατούν πίσω οι ανίδεοι, η επίσημη ασφάλεια και το προσωπικό.
Ακόμη και όταν έχουμε επίγνωση του επιπολασμού της νευροαπόκλισης (από τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού και το σύνδρομο Tourette έως τη ΔΕΠΥ, ειδικές μαθησιακές δυσκολίες και άλλα), δεν γίνονται αρκετά για να βοηθηθούν οι άνθρωποι να την αντιμετωπίσουν. Κατασκευάζουμε ράμπες για άτομα με σωματική αναπηρία, έχουμε εγκαταστάσεις αναπηρικών αμαξιδίων στα αεροδρόμια και πιστεύουμε ότι έχουμε κάνει μεγάλα βήματα για να γίνουμε μια πιο συμπονετική κοινωνία. Αλλά η «κρυμμένη διάκριση αναπηρίας» συνεχίζεται σε μεγάλο βαθμό απαρατήρητη.
Την περασμένη εβδομάδα, η Minu Boudia μοιράστηκε ότι όταν ταξιδεύει με τη δική της νευροαποκλίνουσα κόρη, συχνά ανακρίνεται όταν αποφασίζει για μια ουρά «ειδικής βοήθειας». Το μεγαλύτερο μέρος του προσωπικού του αεροδρομίου δεν είναι ευαισθητοποιημένο να αναγνωρίσει ότι ακόμη και εκείνοι χωρίς ορατή «αναπηρία» χρειάζονται βοήθεια. Ο Minu είχε τη θέληση και τα μέσα να ιδρύσει ένα ίδρυμα στην Καλκούτα για τη διάγνωση και τη θεραπεία της νευρο-απόκλισης, αλλά μεγάλο μέρος της Ινδίας και του ευρύτερου κόσμου σε μεγάλο βαθμό αγνοούν και δεν βοηθούν.
Εκτός από τον καλά εξοπλισμένο κόμβο του Minu, πολλά μεγάλα αεροδρόμια στο εξωτερικό διαθέτουν πλέον αισθητήρια δωμάτια όπου οι άνθρωποι μπορούν να ηρεμούν ή να διεγείρονται ανάλογα με τον τύπο της νευρο-απόκλισης τους. Αλλά μόνο ένα ινδικό αεροδρόμιο έχει αυτή τη χωρητικότητα: Bengaluru T2. Τέτοιες αίθουσες θεραπείας θα πρέπει να είναι διαθέσιμες σε όλα τα κέντρα διέλευσης, όπως σιδηροδρομικούς σταθμούς και τερματικούς σταθμούς λεωφορείων και άλλους δημόσιους χώρους. Ειδικά αφού πολλά αεροδρόμια στην Ινδία και στο εξωτερικό έχουν αίθουσες καπνιστών και προσευχής!
Τα αεροδρόμια στο Δελχί, το Hyderabad και το Thiruvananthapuram είναι προφανώς μέρος της διεθνούς πρωτοβουλίας «Sunflower for Hidden Disabilities» που παρέχει σήματα και νύχια για να βοηθήσει το εκπαιδευμένο προσωπικό να εντοπίσει και να βοηθήσει άτομα με αόρατες αναπηρίες. Πόσοι όμως το χρησιμοποιούν; Και μιλώντας εκ πείρας, ο Minu επεσήμανε ότι πολύ λίγοι Ινδοί γνωρίζουν ότι οι υπηρεσίες «ειδικής βοήθειας» δεν απευθύνονται μόνο σε ηλικιωμένους, ανάπηρους ή με σωματικές αναπηρίες.
Μια χώρα τόσο μεγάλη και πολυπληθής όσο η Ινδία έχει προφανώς πολλές ανταγωνιστικές και εξίσου σημαντικές απαιτήσεις για διάφορους τύπους δημόσιων ανέσεων. Καθώς όμως η Ινδία γίνεται πιο ευημερούσα, μπορούν σίγουρα να επιτευχθούν συνεργασίες δημόσιου-ιδιωτικού τομέα για την αντιμετώπιση όχι μόνο βασικών προβλημάτων όπως οι τουαλέτες και το ασφαλές πόσιμο νερό, αλλά και σχετικά μικρότερα αλλά εξίσου κρίσιμα ζητήματα όπως οι προσβάσιμες εγκαταστάσεις για όλες τις ευάλωτες ομάδες, συμπεριλαμβανομένων, φυσικά, των νευρο-αποκλίνων.
Πολλοί δεν συνειδητοποιούν ότι το 12% έως 18% των παιδιών στην Ινδία εκτιμάται ότι έχουν κάποια μορφή νευρο-απόκλισης. Έτσι, η ανάγκη για μια κοινωνία πιο συμπονετική και φροντίδα είναι εμφανής. Η κυβέρνηση και ο ιδιωτικός τομέας μπορούν να παρέχουν κεφάλαια, εγκαταστάσεις, ιδρύματα, εκπαίδευση και θεραπείες, αλλά πρέπει όλοι να γίνουμε πιο συνειδητοποιημένοι και προσαρμοστικοί. Οι γονείς που υποστηρίζουν αυτό το κοριτσάκι στο ιατρείο και η Minu είναι και οι δύο δείκτες στο δρόμο προς τα εμπρός.