• Ο Τζον Νουάρ, 34 ετών, φρόντιζε τον πατέρα του με άνοια στο σπίτι από το 2017 έως το 2019 στο Μίσιγκαν.

• Η Nuar αντιμετώπισε προκλήσεις με ανεπαρκή δημόσια μέσα μεταφοράς και κόστος για τη φροντίδα του πατέρα της για την άνοια.

• Αυτός και η σύζυγός του πλήρωσαν 120.000 δολάρια για τη φροντίδα της μνήμης, κάτι που τον οδήγησε να σχεδιάσει για το μέλλον.

Αυτή η συνέντευξη βασίζεται σε μια συνομιλία με τον John Nuar, 34, που ζει στο Canton του Michigan. Τώρα έχτισε ένα σπίτι να ζήσει με τον πατέρα του με άνοια, όπου έζησε από το 2017 έως το 2019 πριν μετακομίσει με τον αδερφό του. Έζησε τρία χρόνια σε φροντίδα της μνήμης προτού πεθάνει το 2024. Αυτή η συνέντευξη έχει επεξεργαστεί για λόγους έκτασης και σαφήνειας.

Εργάζομαι στη διαχείριση εφοδιαστικής αλυσίδας για μια εταιρεία αυτοκινήτων στο Μίσιγκαν. Έχω δύο αδέρφια και φροντίζω τον πατέρα μου από τα 20 μου. Ο πατέρας μου άρχισε να έχει πρώιμα κενά μνήμης γύρω στο 2015, όταν ήταν στα 60 του. Φτάσαμε στο σημείο που το 2017 θέλαμε να ζήσει με τη γυναίκα μου και εγώ γιατί χρειαζόταν περισσότερη υποστήριξη. Χρειαζόταν να βρίσκεται στον πρώτο όροφο λόγω προβλημάτων στο ισχίο που τον εμπόδιζαν να ανέβει σκάλες. Ο πατέρας μου βοήθησε να μετακομίσουμε μαζί μας. Έπρεπε να το πλαισιώσουμε με τρόπο που να μην αφαιρεί την ανεξαρτησία του, κάτι που τον έκανε πιο εύκολα τα δύσκολα.

Η σύζυγός μου και εγώ συμφωνήσαμε για την τρέχουσα θέση μας τον Ιανουάριο του 2017 και οι οικοδόμοι μας είπαν ότι θα χρειαστούν έξι έως επτά μήνες για να ολοκληρωθεί. Πουλήσαμε το δεύτερο σπίτι μας στα τέλη Αυγούστου για να δώσουμε στον εαυτό μας ένα μήνα να μετακομίσει. Όταν ήρθε η ώρα, το σπίτι δεν είχε τελειώσει καθόλου, έτσι η γυναίκα μου, τα δύο σκυλιά μας και εγώ ζούσαμε με την αδερφή μου και τα παιδιά της, ενώ ο μπαμπάς μου αναπηδούσε ανάμεσα στα δύο αδέρφια του, κάτι που δεν ήταν καλό γιατί χανόταν συνέχεια.

Πληρώνετε για τη μακροχρόνια φροντίδα της δικής σας ή του αγαπημένου σας προσώπου; Έχετε να μοιραστείτε σκέψεις σχετικά με τη μακροχρόνια φροντίδα στις ΗΠΑ; Για να μοιραστείτε την ιστορία σας με έναν δημοσιογράφο, παρακαλώ συμπληρώστε αυτό γρήγορη μορφή.

Παρατηρήσαμε σε μερικές περιπτώσεις ότι ενώ παρακολουθούσαμε το τηλέφωνό του, βρισκόταν στην άλλη πλευρά του Ντιτρόιτ. Τον πήρα τηλέφωνο και τον ρώτησα τι έκανε και δεν ήξερε καλά και είπε ότι θα επέστρεφε σπίτι.

Ο πατέρας μου μετακόμισε μαζί μας

Τελικά μετακομίσαμε στο σπίτι που χτίσαμε στα τέλη Οκτωβρίου.

Του φτιάξαμε πρωινό το πρωί, και έτρωγε μαζί μας το βράδυ, και ήταν μόνος τη μέρα. Χειριστήκαμε τα φάρμακά του, ξαναγεμίσαμε τα κουτιά με τα χάπια και παρακολουθήσαμε τα πάντα.

Τον Μάρτιο του 2019 χτύπησε την πόρτα του γκαράζ μας και δεν μας το είπε. Ήμουν σε ένα επαγγελματικό ταξίδι και η γυναίκα μου τον αντιμετώπισε σχετικά. Αποφασίσαμε ότι δεν ήταν ασφαλές να οδηγεί πια, οπότε η γυναίκα μου του πήρε τα κλειδιά.

Προσπαθήσαμε να χρησιμοποιήσουμε τα μέσα μαζικής μεταφοράς μαζί του, αλλά είναι αρκετά σπάνια στην πόλη μας. Θέλαμε να τον αφήσουμε στην εκκλησία και να τον πάρει το λεωφορείο, αλλά ξέχασε ότι ερχόταν το λεωφορείο και έπρεπε να του φέρουμε Uber. Κοιτάζοντας πίσω, δεν θα είχα αγοράσει το σπίτι που μένουμε τώρα.

Είχαμε κάμερες για να δούμε τι έκανε

Χρησιμοποιήσαμε την τεχνολογία όσο μπορούσαμε για να επεκτείνουμε τα πράγματα γιατί ήμασταν και οι δύο στη δουλειά όλη μέρα. Είχαμε κάμερες στο σπίτι όπου μπορούσαμε να δούμε τι έκανε. Είχε ένα αυτόματο χερούλι πόρτας, οπότε αν κλειδωνόταν έξω, θα μπορούσαμε να του κλειδώσουμε την πόρτα από απόσταση. Υπήρχαν τρεις φορές που κατέληξε να περπατήσει και την τελευταία φορά που είχε περπατήσει 15 μίλια. Κατέληξε σε έναν φίλο από το σπίτι της εκκλησίας και με πήραν τηλέφωνο να έρθω να τον πάρω.

Αυτή ήταν η κλήση αφύπνισης μας ότι δεν θα λειτουργήσει με τον να μένει μαζί μας, να μην είναι στο σπίτι 24/7. Αρχίσαμε να ερευνούμε τις επιλογές μας. Στο Μίσιγκαν, υπάρχει ένα πρόγραμμα κουπονιών, αλλά ήταν μερικές εκατοντάδες δολάρια πάνω από το όριο για να προκριθεί. Δοκιμάσαμε επίσης το πρόγραμμα PACE (Program of All-Inclusive Care for the Elderly) μέσω του Medicare και του Medicaid, αλλά δεν πέτυχε. Μακάρι να είχα καταλάβει καλύτερα πώς αντιμετώπιζαν το Medicaid οι διάφορες πολιτείες, κάτι που θα μπορούσε να έχει επηρεάσει το μέρος που μετακομίσαμε.

Δεν μπορούσαμε να αντέξουμε οικονομικά κάποια γηροκομεία

Δεν μιλήσαμε πραγματικά για το τι θα συνέβαινε με τη φροντίδα στο τέλος της ζωής νωρίτερα στη ζωή, οπότε δεν ήμασταν σίγουροι τι ήθελε. Μακάρι να το είχα κάνει πριν περάσουμε σε μια πιο σοβαρή κρίση. Προσπάθησα να κάνω συζητήσεις μαζί του που ήταν αρκετά κατανοητές, με προχωρημένη άνοια.

Ήταν είτε ιδιωτική αμοιβή για τα πάντα είτε τον έβαλαν σε οίκο ευγηρίας και δεν είχαμε τα μέσα να χρηματοδοτήσουμε τα πάντα ιδιωτικά. Δεν του έμειναν ούτε ένας τόνος λεφτά. Τα γηροκομεία που θα τον πήγαιναν είχαν πολύ κακή βαθμολογία και τα υψηλότερα δεν είχαν διαθέσιμα κρεβάτια Medicaid, που σημαίνει ότι έπρεπε να πληρώνουμε 10.000 $ το μήνα μέχρι να ανοίξει ένα κρεβάτι Medicaid.

Φτάσαμε σε ένα σημείο ανατροπής και ευτυχώς η θεία μου και ο θείος μου, που ζουν στη Βιρτζίνια, συμφώνησαν να τον πάρουν επειδή μένουν σε μια βατή περιοχή. Ήταν καλοκαίρι του 2019. Μετά από δύο μήνες, του πήραν φροντιστή και μετά άλλον καθώς μπερδεύτηκε περισσότερο. Ήταν εκεί για περίπου δύο χρόνια. Είναι και οι δύο στον ιατρικό τομέα, αλλά ανέβαλαν όλες τις ιατρικές και οικονομικές αποφάσεις σε μένα, παρόλο που με καθοδήγησαν σε πολλές αποφάσεις.

Η αδερφή μου και εγώ προσπαθήσαμε να βγαίνουμε έξω τουλάχιστον ένα Σαββατοκύριακο το μήνα για να δώσουμε μια αναβολή στη θεία μου και στον θείο μου. Αλλά στις αρχές του 2021, είπαν ότι είχε ξεπεράσει το σημείο όπου η φροντίδα στο σπίτι δεν ήταν πλέον καλή ιδέα.

Καταλήξαμε να τον τοποθετήσουμε σε ένα ιδιωτικό κέντρο φροντίδας μνήμης μόνο με αποζημίωση στο Μίσιγκαν και βρήκαμε ένα με μεγάλα κίνητρα για να φέρουμε ανθρώπους, καθώς αυτό ήταν στο αποκορύφωμα της πανδημίας. Η σύζυγός μου και εγώ συλλέξαμε τη διαφορά μεταξύ του κόστους κοινωνικής ασφάλισης και της μηνιαίας σύνταξης 300 $ και του κόστους του χώρου.

Η εγκατάσταση στην οποία βρισκόταν ήταν αρκετά καλή συνολικά. Έπεσε συνεχώς τον πρώτο χρόνο πριν καθηλωθεί σε αναπηρικό καροτσάκι. Υπήρχε πολύ άγχος και είχαμε τόσο πολύ άγχος κάθε φορά που χτυπούσε η εγκατάσταση.

Η κόρη μας γεννήθηκε έξι μήνες αφότου ήταν εκεί, μετά από την οποία υπήρχε μια συνεχής ένταση να ρωτάμε τους εαυτούς μας, “Πρέπει να τον δεσμεύσουμε σε μια κρατική εγκατάσταση; Έχει πραγματικά κάποια αξία από τη φροντίδα της μνήμης;” Έζησε εκεί για λίγο λιγότερο από τρία χρόνια πριν πεθάνει.

Πληρώσαμε 120.000 δολάρια από την τσέπη μας

Συνολικά, η γυναίκα μου και εγώ πληρώσαμε περίπου 120.000 δολάρια από την τσέπη μας. Αυτό ήταν περίπου 1500 $ στην αρχή, αλλά αυξήθηκε στα $3500. Όταν πρωτοξεκίνησε τη φροντίδα της μνήμης, ήταν 4.200 δολάρια το μήνα, αλλά τελικά ανέβηκε στα 6.600 δολάρια. Αυτό οφειλόταν εν μέρει στην αύξηση του κόστους και εν μέρει στο γεγονός ότι αυξήθηκε το επίπεδο περίθαλψης. Νοικιάσαμε το αναπηρικό του καροτσάκι για 175 $ το μήνα και η επιδότησή του στο Medicare ήταν 326 $ το μήνα.

Το εισόδημά μας αυξήθηκε σημαντικά υπό τη φροντίδα του, επομένως δεν αντλήσαμε τις αποταμιεύσεις μας και δεν χρειάστηκε να κάνουμε σημαντικές προσαρμογές για να μεγαλώσουμε τα παιδιά μας. Λάβαμε μεγάλη βοήθεια για τη φροντίδα των παιδιών από την οικογένεια. Συχνά ανησυχούσα μήπως δεν φυλάξω αυτά τα χρήματα για το μέλλον και έκανα υπολογισμούς όπως αν εξοικονομούσα 3.000 $ τώρα, θα άξιζε 80.000 $ σε 30 χρόνια. Ωστόσο, δεν θα άλλαζα τίποτα.

Το νούμερο 1 που κάνω στους ανθρώπους είναι να μεγιστοποιήσω ένα HSA για τα έξοδα μακροχρόνιας φροντίδας. Δεν θέλουμε τα παιδιά μας να περάσουν τα ίδια πράγματα που περάσαμε με τον μπαμπά μου.

Η γυναίκα μου και εγώ έχουμε και οι δύο προηγμένες οδηγίες υγείας και διαθήκες πλήρως συμπληρωμένες, επομένως είναι γραμμένο τι θέλουμε αν συμβεί κάτι. Ετοιμάζομαι και για το σενάριο να μην μπορώ να δουλέψω μετά τα 50 λόγω κάποιας μορφής αναπηρίας. Η γυναίκα μου και εγώ ήμασταν πιο φειδωλοί.

Υπήρχε επίσης ένα συναισθηματικό κόστος σε όλο αυτό. Το να κοιτάξεις τα δολάρια και μετά να πάρεις μια απόφαση περίθαλψης ήταν, και εξακολουθεί να είναι, πολύ δύσκολο.

Εάν σας άρεσε αυτή η ιστορία, φροντίστε να ακολουθήσετε το Business Insider στο Yahoo.