Ένα κορίτσι του δημοτικού σχολείου είπε ότι το να ζεις με το σύνδρομο Tourette είναι σαν να «προσπαθείς να μην βλεφαρίζεις για πολύ καιρό».
Η Freya, εννέα, από την κομητεία Durham, είχε ακούσια τικ για δύο χρόνια, αλλά έλαβε επίσημη διάγνωση μόνο τον Μάρτιο.
Τώρα προσπαθώντας να ευαισθητοποιήσει την κατάσταση με τη μητέρα της Λουίζ, είπε: «Απλώς λέω στους ανθρώπους, δεν μπορώ να βοηθήσω τα τικ μου, είναι πολύ δύσκολο και αν με δείτε να κάνω κινήσεις, δεν μπορώ να το βοηθήσω».
Η Freya έγραψε πρόσφατα μια επιστολή στον Πρωθυπουργό ελπίζοντας να λάβει περισσότερη υποστήριξη για τα άτομα με την πάθηση και την παρέδωσε με το χέρι στην Downing Street.
«Προσπαθήστε να κρατήσετε ένα φτέρνισμα, είναι πραγματικά δύσκολο να το κάνετε, έτσι είναι το τικ ή φανταστείτε να προσπαθείτε να μην βλεφαρίζετε για πολλή ώρα, έτσι είναι, δεν μπορούμε να το βοηθήσουμε», είπε η Freya.
Στην επιστολή, περιέγραψε την εμπειρία της με τα τικ και την αναμονή για υποστήριξη.
Σε ηλικία επτά ετών, θυμάται ότι σκέφτηκε «τι συμβαίνει» αφού βίωσε το πρώτο της τικ.
«Έκανα μια μεγάλη κίνηση με τα χέρια μου, ήταν σαν τράνταγμα και απλώς συνέχιζε να συμβαίνει».
Η Freya παρέδωσε μια επιστολή στην Downing Street νωρίτερα αυτό το έτος (Family Handout)
Πριν από τη διάγνωσή της, η μητέρα Louise είχε ελάχιστες γνώσεις για την πάθηση και την πήγε στο GP το 2024.
Ωστόσο, είπε ότι η κόρη της διαγνώστηκε λανθασμένα με άσθμα, λόγω ενός τικ βήχα.
«Άρχισε να δείχνει σημάδια όταν ήταν επτά ετών, ήταν δύσκολο να λάβει υποστήριξη μόνο από το να πάει σε γιατρό και τελικά έπρεπε να βρούμε εξειδικευμένη βοήθεια έξω από την περιοχή», είπε η Louise.
Ένας άλλος γιατρός της είχε προτείνει να ξεφύγει από τα συμπτώματα και είπε στην οικογένεια ότι δεν υπήρχε υποστήριξη για παιδιά κάτω των 12 ετών στα βορειοανατολικά – σε αντίθεση με άλλες περιοχές της χώρας.
«Δεν είχαμε απαντήσεις μέχρι να βρούμε το Tourette’s Action, νομίζω ότι πρέπει να υπάρχει περισσότερη υποστήριξη, επομένως δεν είναι πολλές προσφορές, είναι μόνο μία», είπε.
Μετά τη διάγνωσή της, η Freya (L) υποστηρίζεται από το σχολείο Hartside Primary Academy (BBC)
Στατιστικά στοιχεία της φιλανθρωπικής οργάνωσης Tourette’s Action αποκαλύπτουν ότι περίπου ένα στα 100 παιδιά σχολικής ηλικίας στο Ηνωμένο Βασίλειο ζει με την πάθηση και ότι το 56% των ανθρώπων περιμένει περισσότερο από ένα χρόνο για διάγνωση.
Η Freya διαγωνίζεται σε εθνικό επίπεδο σε αγώνες γυμναστικής που την αποσπούν από τα ακούσια τικ της.
Η οικογένεια υποστηρίχθηκε επίσης από τους δασκάλους και τους φίλους της στο Hartside Academy, στο Crook, στην κομητεία Durham.
Η διευθύντρια Dawn Simpson είπε: «Το να βλέπεις τη Freya να ασπάζεται τη διάγνωσή της και να εκπαιδεύει άλλους είναι φανταστικό και θα βοηθήσει άλλα παιδιά και άλλες οικογένειες».
Η Freya μιλά ανοιχτά για την κατάστασή της με τις σχολικές φίλες Emilie και Isla-Mae.
«Εξηγεί τι είναι και καταλαβαίνουμε τα βασικά για το τι περνάει», είπε η Emilie.
Ενώ η Isla-Mae είπε: «Θέλουμε πάντα η Freya να νιώθει ότι περιλαμβάνεται, καθώς είναι φυσιολογικό».
Ακολουθήστε περαιτέρω το BBC North East Χ, Facebook, Δίπλα και Instagram.
Σχετικές ιστορίες
Σχετικοί σύνδεσμοι: